Masyarakat Masih Awam dengan Penyakit Langka, MPS Rutil Gelar Peringatan

Dr. Lies Dina Liastuti, Direktur Utama Rumah Sakit Umum Pusat Nasional (RSUPN) Cipto Mangunkusumo menjelaskan, penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi yang rendah, yaitu sekitar 1:2,000 populasi. (kurang dari 2000 pasien di populasi). Hingga saat ini, penyakit langka masih sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasien yang sedikit. Padahal, sebenarnya pasien penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif. 

Lebih dari 7,000 penyakit langka telah diidentifikasi dan mempengaruhi hidup jutaan orang di Asia. Dan, lebih dari 80% penyakit langka diturunkan secara genetik. 

“Jangan jadikan pandemi sebagai kendala untuk melayani pasien,” jelas Dr. Lies Dina Liastuti, Direktur Utama Rumah Sakit Umum Pusat Nasional (RSUPN) Cipto Mangunkusumo.

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia merupakan organisasi non-profit yang dibentuk sebagai langkah awal untuk merangkul pasien, pemerintah dan berbagai pihak dari dalam maupun luar negeri untuk mengupayakan tata laksana penanganan penyakit langka yang lebih baik di Indonesia. 

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia sendiri, merupakan organisasi nirlaba yang menaungi lebih dari 100 anak dengan penyakit langka di Indonesia. Organisasi yang dirintis sejak tahun 2016 ini bertujuan mempertemukan sesama pasien atau keluarga dengan penyakit langka, menyediakan jaringan bantuan dan pertolongan bagi mereka dan meningkatkan kesadaran masyarakat umum serta pemerintah terhadap kebutuhan pengobatan pasien penyakit langka di Indonesia.

Sejak tahun 2016, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia rutin mengadakan berbagai rangkaian acara peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia sebagai cara meningkatkan kesadaran bahwa penyakit langka di Indonesia dapat didiagnosis dan ditangani dengan baik. Hari Penyakit Langka Sedunia diperingati setiap tanggal 29 Februari. 

Pencapaian yang telah diraih oleh Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia di antaranya adalah pembebasan bea masuk orphan drugs bagi pasien penyakit langka, dikeluarkannya peraturan khusus Badan POM Republik Indonesia nomor 30 tahun 2017 yang memberi kemudahan akses obat emergensi pasien penyakit langka, dan pembiayaan orphan food bagi pasien penyakit langka kelainan metabolisme bawaan melalui Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019.